AGENCIAS.- Su hijo tiene pocas posibilidades de vivir más allá de los tres años, pero para brindarle un tratamiento que no se encuentra en China, su padre hace todo lo posible, incluso instalar un laboratorio farmacéutico en un apartamento.

No es químico, apenas finalizó el bachillerato y solamente habla chino. Esto no impidió a Xu Wei comenzar repentinamente la carrera como técnico de laboratorio y desarrollar un tratamiento partiendo de documentación que encontró en inglés por Internet.

“Realmente no tuve tiempo para pensarlo si hacerlo o no. Solo tenía que realizarlo”, confía este treintañero en su laboratorio instalado en un apartamento de un alto edificio en Kunming, gran ciudad del suroeste de China.

Un laboratorio para salvar a su hijo

En brazos de su padre, el bebé sonríe mientras le acaricia la nariz, pero no puede moverse solo y tampoco habla. Padece la enfermedad de Menkes, una patología neurodegenerativa y letal debida a mutaciones génicas de la enzima ATP-7A. La rara enfermedad afecta solo a uno de cada 100,000 recién nacidos.

“Aunque no pueda moverse ni hablar, tiene corazón y emociones”, afirma Xu Wei.

Para ralentizar los síntomas solo hay un fármaco: histidinato de cobre, que no se encuentra en China y otros países.

En otras circunstancias, Xu Wei podría haber viajado al extranjero para obtener este producto, pero la pandemia por Covid-19 cerró las fronteras.

Así, este director de una start-up, invirtió sus ahorros en costosos aparatos de laboratorio.”Invertí entre 300,000 y 400,000 yuanes (entre 967,000 pesos y 1.3 millones de pesos)”, cuenta Xu.

Se instaló en casa de sus padres y reemplazó el pequeño gimnasio de su papá con un arsenal químico. “Pensé que era una broma”, dice el abuelo, Xu Jianhong. “Era una misión imposible. Él sólo estudió bachillerato”.

Una inyección diaria

En un mes y medio logra producir un primer frasco, tras consultar en Internet más de una decena de documentos, sobre todo en inglés, que tradujo mediante software.

“Temía un accidente. Entonces experimenté con conejos y después me lo inyecté a mí mismo“, señala el aprendiz de químico.

Tranquilo, inyecta las primeras dosis al niño, para aumentarla paulatinamente. Actualmente, Haoyang recibe una inyección cotidiana, que le brinda el cobre que falta a su organismo. Esta aventura de Xu Wei con su hijo conmovió a los medios e internautas chinos.

“Como médico, esto me da vergüenza. Demuestra que no nos ocupamos de esas familias, tanto el sector farmacéutico como el sistema sanitario”, reconoce Huang Yu, subdirector del Departamento de Genética Médica en la Universidad de Pekín.

Un mal pronóstico

El padre no se hace ilusiones sobre las posibilidades de supervivencia del bebé. “El histidinato de cobre solamente alivia los síntomas. No cura la enfermedad, pero puede frenar su progreso”, reconoce, añadiendo que algunos análisis de sangre del niño dieron normales dos semanas tras comenzar el tratamiento.

Algunos expertos afirman que este producto es efectivo solo si se administra durante las tres semanas después del nacimiento.

“El tratamiento puede mejorar algunos síntomas, pero no la curación”, afirma Annick Toutain, especialista en enfermedades raras en el hospital de Tours, en Francia.

Terapia génica

No conforme con producir su propio tratamiento, Xu Wei se embarca en la terapia génica, que brinda alguna esperanza con el desarrollo de un vector genético experimental.

Su trabajo ha llevado a un laboratorio de biotecnología internacional, VectorBuilder, a comenzar a investigar sobre el síndrome de Menkes, “una enfermedad rara entre las raras”, como lo resume el director científico de la empresa, Bruce Lahn.

“Es la primera vez que nos aventuramos en la investigación de esta enfermedad. Fue el coraje de Xu que nos empujó a dar el paso”, dice.

VectorBuilder prevé experimentar el vector de Xu en monos en pocos meses y, luego, hacer pruebas clínicas, “quizás a tiempo” para el pequeño Haoyang. “El tiempo biológico es casi límite” para el bebé, señala Lahn.

Tras conocer los logros de Xu Wei, otras familias le pidieron su tratamiento. “Les respondo que sería ilegal, que solamente soy responsable de mi hijo”, confiesa.

“Mis amigos y familiares se mostraban contrarios, decían que era imposible lograrlo. Pero no quiero que espere la muerte con desesperanza. Aunque fracase, quiero que mi hijo tenga esa mínima esperanza“.